Спасение 11-летнего Андрея от миодистрофии Дюшенна
В видеоматериале мать Андрея Анна Холодная описывает, как семья противостоит заболеванию.
Ученик пятого класса из Екатеринбурга Андрей Уваров противостоит смертельному диагнозу — миодистрофии Дюшенна. Это генетическое нарушение приводит к прогрессирующей слабости мускулатуры. 11-летний школьник увлекается английским языком, рисованием и компьютерными играми, внешне почти не отличаясь от сверстников. Его выделяет лишь невысокий рост, привычка ходить на цыпочках и сложности с подъемом по ступеням.
Заболевание у Андрея диагностировали три с половиной года назад. Тогда эффективной терапии не существовало, и лечение могло лишь смягчать симптомы. Но в 2023 году появился препарат «Элевидис», который вводится однократно и способен остановить разрушение мышц, продлевая жизнь. Без такого лекарства пациенты с миодистрофией Дюшенна редко живут дольше 25 лет.
В Российской Федерации фонд «Круг добра» обеспечивает бесплатное получение «Элевидиса» для мальчиков младше девяти лет и одного месяца. Андрей превысил этот возрастной порог, поэтому для него единственный шанс — платное введение лекарства за рубежом. Ребенка уже обследовали в Объединенных Арабских Эмиратах, где подтвердили, что препарат ему подходит. Терапию необходимо провести, пока пациент сохраняет способность ходить. Ее стоимость оценивается в 2,9 миллиона долларов, что превышает 225 миллионов рублей.
В опубликованном видео мать Андрея Анна Холодная поделилась историей борьбы за здоровье сына.
Анна ведет онлайн-дневник, где рассказывает о сборе средств и реабилитационных мероприятиях. Каждый день Андрей занимается на тренажерах, использует вертикализатор и специальные ортопедические туторы, чтобы максимально долго сохранять возможность передвигаться. Он также регулярно плавает в бассейне — это единственный доступный ему вид спорта. Благодаря усилиям семьи и личной стойкости мальчика болезнь развивается менее агрессивно, что позволяет ему учиться в обычном классе.
На данный момент для оплаты лечения удалось собрать немного более шести миллионов рублей.
История Андрея ранее уже подробно освещалась. Год назад четырехлетний житель Екатеринбурга Степа получил необходимый препарат.
