Риту с митохондриальной миопатией перевезут в екатеринбургский хоспис

Двухлетнюю Риту из свердловского поселка Елань 26 марта перевезут в хоспис при Областной детской больнице Екатеринбурга. Транспортировка будет осуществлена с помощью вертолета Терапевтического центра медицинской катастрофы (ТЦМК).

Девочка страдает митохондриальной миопатией — генетическим заболеванием, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости из-за нарушения снабжения мышц энергией и кислородом. С 18 февраля она находится на лечении в ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» в Санкт-Петербурге.

После прохождения реабилитации состояние ребенка улучшилось. Мать Риты, Марина Стольникова, поделилась: «Голову держит, сидит, разговаривает. Пока только не ходит, но у нас всё впереди. Она уже сама просится, говорит: „Топ-топ“, но сил еще нет». По ее словам, 26 марта дочь отправят в екатеринбургский хоспис для продолжения реабилитационных мероприятий, включая массаж и лечебную физкультуру.

В середине марта медики смогли отключить девочку от аппарата искусственной вентиляции легких, что свидетельствует о положительной динамике.

Для поддержания жизни Рите требуется пожизненный прием специализированных препаратов «Тимидин» и «Дезоксицитидин». Дозировка рассчитывается исходя из веса тела, поэтому с возрастом количество необходимых таблеток будет увеличиваться.

Годовой курс этих лекарств стоит 13,7 миллиона рублей. Данную сумму удалось собрать благодаря помощи благотворительного фонда WorldVita. Однако в дальнейшем семья столкнулась с отказом Свердловского министерства здравоохранения предоставлять препараты бесплатно, поскольку заболевание не включено в федеральный перечень.

Родители готовят иск в суд, чтобы обязать власти обеспечивать ребенка жизненно важными медикаментами. Без них девочка может погибнуть.

Матери Риты предстоит самостоятельно оплачивать дорогу из Санкт-Петербурга в Екатеринбург, так как ее транспортные расходы не компенсируются.