Победа: девочку с редкой болезнью обеспечат дорогими лекарствами

Двухлетней Рите из села Елань (Свердловская область) с редким генетическим заболеванием — митохондриальной миопатией — гарантировано обеспечение жизненно необходимыми лекарствами. 5 июня Ирбитский районный суд удовлетворил иск её семьи к региональному министерству здравоохранения, обязав ведомство предоставлять препараты за счет бюджета.

Митохондриальная миопатия развивается из-за нарушения работы митохондрий — клеточных органелл, которые можно назвать энергетическими станциями. Они преобразуют питательные вещества и кислород в энергию для жизнедеятельности клеток. Без специализированного питания мышцы ребенка постепенно атрофируются.

В 2026 году благотворительный фонд WorldVita помог семье с закупом годового запаса препаратов «Тимидин» и «Дезоксицитидин» на сумму 13,7 миллиона рублей — сбор был успешно закрыт. Эти лекарства нужно принимать пожизненно, и с каждым годом дозировка увеличивается, так как её рассчитывают исходя из веса ребенка. Для многодетной семьи такие расходы неподъемны, поэтому судебное решение стало важной поддержкой.

Мама девочки Марина Стольникова рассказала, что обеспечение со стороны Минздрава начнется с 1 декабря 2026 года, поскольку запас, предоставленный фондом, пока не исчерпан: «Минздрав нас будет обеспечивать препаратами с 1 декабря 2026 года, так как у нас еще остался запас лекарств, которыми нас ранее обеспечил фонд».

В пресс-службе свердловского Минздрава отметили, что официально решение суда еще не получено. После его получения ведомство либо изыщет финансирование для закупки, либо обжалует решение в вышестоящей инстанции. Пока источник финансирования не определен.

Ранее семье отказывали в предоставлении лекарств из-за того, что митохондриальная миопатия не входит в федеральный перечень орфанных заболеваний, а сами препараты отсутствуют в списке льготных средств для пациентов с неизлечимыми болезнями. Это делало получение лекарств через государство невозможным.

До вынесения судебного решения девочка находилась в реанимации, однако в середине марта её состояние стабилизировалось. После этого Риту вместе с мамой направили на реабилитацию в Санкт-Петербург, где она прошла курс восстановления. Сейчас её самочувствие улучшилось, но лечение необходимо продолжать.