Мальчик с ихтиозом в Екатеринбурге: борьба с болезнью и предрассудками
Двухлетний Мирон страдает редким генетическим заболеванием кожи, из-за которого окружающие часто относятся к нему с опаской.
25 января, 2026, 07:10 0
Мирон в два года уже умеет чистить зубы и в умственном развитии опережает многих сверстников.
Источник:
В Екатеринбурге живет мальчик Мирон с диагнозом ламеллярный ихтиоз. Это генетическое заболевание, при котором кожа постоянно шелушится, образуя чешуйки, похожие на рыбью. Таких детей называют «рыбками». Болезнь встречается у одного человека из 300 тысяч.
Видео о том, как мальчик и его мама справляются с бытовыми трудностями и реакцией окружающих.
Ежедневный уход за сыном ложится на плечи его матери Ульяны Евграфовой. Чтобы облегчить состояние кожи, она купает Мирона по пять-шесть раз в сутки и использует специальные кремы. На эти процедуры ежемесячно требуется не менее 30 тысяч рублей.
Заболевание накладывает серьезные ограничения на образ жизни. Ребенку противопоказана одежда из синтетики. Он не может гулять в сильную жару или мороз, чтобы избежать обветривания кожи и перегрева.
Ульяна ведет блог в социальных сетях, где рассказывает об ихтиозе. Она объясняет подписчикам, что болезнь не заразна, а ее сын ничем не отличается от других детей, кроме особенностей кожи. «Вот пойдем мы в садик, в школу, как это будут воспринимать? — переживает мама. — Сталкиваешься со взглядами окружающих, с вопросами: а что с ребенком, вы его обожгли?»
Цель блога — просвещение. «Чем больше людей узнает, тем лучше будет таким детям в социуме», — говорит Ульяна Евграфова.
Ихтиоз — это орфанное генетическое заболевание, характеризующееся нарушением процесса ороговения кожи. Оно может быть врожденным или приобретенным, но не является смертельным. Болезнь имеет разные формы и степени тяжести, при средней и тяжелой формах назначается инвалидность.
На сегодняшний день не существует лекарства или метода полного излечения от ихтиоза, в отличие от некоторых других генетических заболеваний.
Читайте также
